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Our special needs world is like night and day compared to typical parents.

On the hard days when everything reminds me of how difficult having a child with a disability really is I envy the parents that get to live a life where they can simply pick up and go.
I also realize how different our lives are. Is like we live in total different worlds. It's like night and day. Our newborn face has not yet faded. We still have sleepless nights, we still get up every two hours, and we are still carry our diaper bags. 

The quick trips to the grocery store, going to the bank, eating in a fast food restaurant or even pumping gas at a gas station take so much time and effort.  
So many little things that as a parent of a child with special needs I can not do without some extensive planning.
The other day I had to leave the bank as soon as I got there.
Why you may ask? 
 I know my child and sometimes a simple 5 minute wait in a line will trigger a full blown meltdown so I leave before it gets to the point. Not because I am embarrassed of my child acting out but because it overwhelms him to the point where he losses control where he will try to hurt himself or even hurt me. It becomes a safety issue for both of us.
    
The trip to the gas station gets me every time. 
I sit in my car and stare at all the people coming out of their cars and look at how simple it must be to just walk in and walk out of the gas station.
Pumping gas at a gas stations takes us more planning than a trip to Disneyland.
This is a serious matter.
I have to make sure I take the money out, and have it on hand
their is no time to open a wallet.
ATM is definitely preferred but their is those times when the little note is posted to pay inside.
 I have to carry Emmett's blanket his blanket is his comfort he blocks out overstimulating light with it.
 Hold Emmett's hand he will not follow me no way not safe. 
Watch out for cars Emmett has no sense of awareness about cars.
Remember what number of the pump,
Take Emmett out, and let him know we are going.
Open the doors for him, and sometimes he has to be carried out because his legs refuse to walk. 
Yes I still carry his 45 pound body.
 Lock the car.
He gets overstimulated by to many people walking at the same time so he will sit and watch people walk. 
A little inconvenient if your in middle of a parking lot.
When we finally pump gas after 20 long minutes I feel like I conquered the world.
Like there should be an award for it. "Mom pumping gas with child today". lol.
So yes! I envy those parents that don't need to plan for stuff like this. 
It's so difficult sometimes it doesn't work out and Emmett has a full meltdown getting in the car and getting off the car. 
Each meltdown will take about 20 minutes. 
Therefore a simple trip to the gas station can turn into an hour trip really quickly. 


This life is hard thank you to the people that take the time to open the door for me while my hands are full with my child. 

To the people that are willing to hold my place in line while I chase my child.
To the people that smile and comment nice things when they see Emmett throwing himself on the floor, 
and to the people that think I should just not take my child sometimes we don't have a choice we can't get a babysitter to go pump gas or go to the bank, or a quick trip to the grocery store. It's just our life is not easy.



10 frases que no deberías decirle a los padres de un niño con Autismo o Necesidades Especiales



Criar un niño con Autismo o necesidades especiales es difícil. Pero aun lo que es mas deficil es escuchar las mismas frases inoportunas una y otra ves. Por eso quiero compartir con ustedes algunas frases que deberían evitar decirle a los padres de niños con autismo o necesidades especiales, por respeto y para no herir sus sentimientos ni ofender a sus hijos. 

1."!Dios le da niños especiales a padres especiales no a cualquiera!"

La verdad es que Dios le da a niños especiales a padres comunes y corrientes.
Los padres no se sienten mas bendecidos por Dios mas que ustedes.
Los padres preferirían que su hijo no tuviera ninguna discapacidad y pudiera vivir una vida sin terapias, especialistas, ni medicinas.  Pero la realidad es otra. La realidad es que estos padres an aprendido y buscado ayudas para navegar la discapacidad de sus hijos.

2."!El hijo de mi vecina tiene Autismo , te entiendo completamente!"

     Todas las personas con Autismo son diferentes y únicas. Solo con conocer una persona con autismo no te ase experto en el. Tienes que entender que todos son diferentes y que tal ves tu comparación ase sentir menos ala persona.

3. "!Pero si se ve tan Normal!"

    Esta frase la e escuchado miles de veces. Las intenciones son buenas de las personas que lo dicen pero estas palabras duelen y causan enojo. La realidad es que una persona con Autismo no tiene que verse diferente a los demás. Su descapacidad no indica que se vea malito solo se significa que su celebro trabaja diferente a los demás. Y ademas que es normal todos somos únicos en nuestra propia manera. Todos nos miramos diferentes. No esperes que mi hijo se vea malito para crear que tiene Autismo. Muchas discapacidades no son visibles.  

4. "!Ya mero se cura!"

   El Autismo no tiene cura y las terapias no son para curarlos solo son para ayudarle a navegar el mundo. Ni las medicinas o tratamientos lo van a curar solo lo están ayudando poco a poquito.  

5. "!Pero lo bueno que tiene Autismo y no otra cosa mas grave!"

  El Autismo no tiene cura y le dificulta la vida a mi hijo en muchísimos aspectos por el resto de su vida.
Mi hijo nunca podrá valerse por si mismo. Mi hijo necesitara de cuidados toda su vida. 
Imaginate tener un bebe por el resto de tu vida. Es difícil verdad?


7. "!Debes ser muy fuerte para lidiar con un niño con Autismo o necesidades especiales!"  


  No soy fuerte. Muchas veces me la paso llorando porque no entiendo a mi hijo y no se como ayudarlo, solo que darme por vencida no es una opción tengo que hacerme la fuerte y salir a delante. Ay momentos que ni los especialistas saben como ayudar a mi hijo es triste el saber que no ay repuestas para las preguntas que tengo sobre el futuro de mi hijo. 


8.  "!Lo siento mucho!"


    Sentir lastima por la persona no dignifica a nadie sino que lo reduce a la categoría de persona sin consciencia. Nosotros no necesitamos lastimas necesitamos compasión, entendimiento, y que nos escuchen. Necesitamos que aprendan sobre las necesidades de mi hijo y nos entiendan.


9. "!Yo mire a alguien con Autismo en las noticias y tiene un talento extraordinario ya veras que tu niño también lo tendrá!" 


    Cuando algo sale en las noticias es normalmente porque es fuera de lo normal porque son situaciones extrordinarias. Que mas quisiera yo que lo mejor para mi hijo pero la realidad es otra. Las personas con Autismo si tienen talentos especiales pero no significa que eso va a resolver todo lo demás. Mi niño tiene deficit en muchas otras areas que asen su vida muy difícil. 

10. "! Siempre estas usando el Autismo como una excusa!"
     El Autismo de mi hijo no es ninguna excusa solo explica porque mi hijo ase lo que ase. Ay momentos cuando el mundo alrededor es muy difícil para mi hijo el ruido ase que le duelan los oídos, o las luces asen que le ardan los ojos. En esos momentos yo como mama prefiero ir a lugares donde mi hijo se sienta cómodo con sus alrededores.  No estoy usando el Autismo como excusa solo estoy haciendo lo mejor para mi hijo. Por favor entiéndelo. Y entiende que no siempre podemos cumplir con tus invitaciones.